邢懷安/你有病嗎?——「疾病」該由誰來定義


(邢懷安) #1

早上剛被鬧鐘叫醒,你發現自己把被子踢光光了,不久之後你開始打噴嚏、喉嚨癢。你猶豫是不是要到附近的診所去看個醫生,但又覺得中午過後天氣就沒那麼涼了,況且自己可能只是暫時不太舒服而還沒有到生病的程度。最後你選擇到屈 x 氏買個伏 x 熱飲來喝,一陣子過後也就沒什麼症狀了,你不覺得自己過去幾天有生什麼病。

然而,上面這個故事也有其他發展可能。

雖然喝了伏 x 熱飲,你還是決定去耳鼻喉科診所一趟。你做完例行的檢查,拿到一張藥單,上面註記著醫生診斷:「急性上呼吸道感染」。你回家吃了幾天藥,症狀逐漸消失,而你會記得在前一陣子你得過一種叫作「急性上呼吸道感染」的疾病。

比較兩個故事,至少有個有趣的問題可以想:在第一個故事裡,你真的沒有生過病嗎?

#客觀而科學的疾病

關於這個問題,有些人的答案是:「不,既然兩個故事裡你的症狀都一樣,那麼如果第二個故事裡你知道你有生病,那麼,第一個故事裡你應該一樣有生病,只是你沒發現」。這類判斷,或許依據的是:

說一個人生病,意思就是說「如果他去看醫生,而且醫生沒誤診,他會得到關於某個疾病的診斷」。

這種看法建立在一個重要的前提上:從現代醫學(亦即建基於現代生物學、化學知識的積累以及其他相關科學技術發展的醫學)角度來看,疾病(disease)便會是病理學(pathology)上的概念。病理學是關於疾病成因、致病機制以及病變進程的科學領域。1

在這樣的疾病觀下,醫學社群有權定義何謂疾病:社群會列出關於各種病徵的條件,醫師根據此清單對照目前病患身上可觀察的症狀,然後生產出疾病診斷。根據上述疾病觀,若一個人真的生了某種病,只要他前往醫學機構求診,只要沒有誤診,就可以確認自己有沒有生病。

對於這種病理學的疾病觀,常見的一種質疑是:

假設一個人具有某種患病的經驗(例如說各種主觀的不舒服),但醫生卻觀察不到能讓他確診的證據,那麼我們就不能宣稱他生了病,而這可能會讓他未得到應有的照護。

也就是說,要得到關於某個疾病的治療,你得先得到確診。然而,一個人無法得到確診,並不代表他不會受到各種關於「生病」的經驗所苦。

以憂鬱症為例,如果一個人不滿足精神疾病診斷準則手冊(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)規定的條件,即使他身上的症狀實際上可以因為醫療的介入而獲得改善,醫生仍無法給予其適當的治療。2 當我們以醫學科學來劃定疾病標準,我們固守了疾病作為一種科學概念所應該具備的客觀性質。但根據這樣的疾病觀所定義的「生病」,在某意義上太狹窄,不足以囊括所有有醫療需求的人所能展現出的條件。

所以怎麼辦?

不健康 = 疾病?

直覺上我們可能會想說,如果可以定義健康(health),然後判斷個案是否健康,我們就可以確認他有沒有生過病。這個想法方便的地方,是世界衛生組織(WHO)剛好有個關於「健康」的定義,從 1948 年沿用至今:

「健康不僅是免於疾病或者體弱,而是一種在身體、心理及社會上完全安好的狀態(a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity)」

但仔細一想,世界衛生組織的定義卻可能造成另外一個困境 ── 我們實際上難以定義何謂「完全」安好,所以問題就變成我們可能時時刻刻都處於不健康的(unhealthy)狀態之下。而且不健康也還是不等同於生病,因為在這個定義中,不健康並不一定就表示患有某種疾病或者身體羸弱,所以其實我們連原先的問題也可能都沒有回答到。病理學的標準要求太嚴格,世界衛生組織的標準(若要應用到「是否生病」議題上)則太寬鬆。

除此之外,在世界衛生組織對於健康的定義中,仍有著「何謂疾病」的問題尚待回答。如果疾病(disease)並不等同於「在身體、心理及社會上不完全安好的狀態」,那麼這裡所謂的疾病是否即為前面所述全然病理學上的概念?如此一來想要藉由「是否健康」來定義一個人是否患病的嘗試便會面臨到相同的挑戰。

主觀而社會的疾病

上述的困難,或許可以這樣概括:我們難以在侷限的醫學科學觀下為疾病找到只涉及客觀性質的定義,因為疾病實際上具有主觀性質。一般來說,我們會說自己生病,通常是因為我們感覺到某些「患病的經驗」:不舒服、疼痛或者受苦(suffering),而不是因為我們擁有充足的病理學知識並得以判斷自己是否罹病。除此之外,如果先不拘泥於世界衛生組織對於健康的定義,而循著醫師馬林克(Marshall Marinker)的分析,我們會發現其他有趣的發想方向。

馬林克提出了「不健康的三種模式」(three modes of unhealth)3 ──

「Disease」:一種病理學上的進程,譬如喉嚨發炎或是支氣管癌病變。

我們藉由科學的性質來定義「disease」,而 「disease」也被認為是醫學的核心概念。醫生得以觀察、觸診或者測量「disease」,也因此「disease」一詞本身就具有一定的客觀性。

「Illness」:一種感覺(feeling),完全個人的一種關於不健康的經驗。

「Illness」的出現通常伴隨著「disease」的發生,但也有可能感覺得到「illness」卻無法找出「disease」,而傳統的醫學教育對於這樣的情況則噤聲不語。

「Sickness」:一種社會角色,或者個體透過與社會協商而得的位置。

「Sickness」指出了被認定為「sick」的個體以及準備要為此給予其支持的社會之間的拉扯,而罹患「disease」也並不保證就能在「sickness」的面向上獲得公平的待遇。

我們不難發現醫學內部對於不健康的思考大部份聚焦在「disease」的向度上,如此可能造成的困境除了前述關於判斷患病與否的問題之外,侷限於「disease」的疾病觀也可能無法針對一些症狀的發展提出充分地解釋或評估。

一般來說,疾病導向(disease-oriented)的症狀分類使得醫生得以根據各個症狀所屬疾病的病理機制,找出其病因並給予治療。然而,和急性的疾病相比,慢性疾病會導致範圍更廣並且和其病理機制之間關聯性較弱的臨床表徵。4 而一個人身上所出現的症狀可能同時滿足若干種疾病的診斷條件,但即使經過詳盡的診斷,許多症狀例如頭暈(dizziness)5 或疼痛(pain)6 卻沒有辦法在病理學上被歸因到單一的疾病,這些症狀便因此而難以獲得適當的處置。

除此之外,有些可能影響預後的因素實際上也並非以生物化學知識為基礎的病理學所能夠充分解釋或預期的:像是心臟病患對其心臟病發的經驗如何理解,實際上會相當程度地影響到其復原的情況,7 而這樣的心理反應卻無法由心臟疾病(disease)的病理學機制所評估。

所以,關於馬林克對「不健康的三種模式」的分析,我們可以思考的是:

  1. 以「disease」的確診作為提供治療的絕對標準,可能使得一些具有「illness」但未獲確診的人無法得到應有的照護。

  2. 世界衛生組織對於健康的定義之所以沒有太大的幫助,其實也源自於斷然地預設了「disease」與其他不健康的模式之間的區隔,以及關於「illness」和「sickness」的想像的匱乏。

  3. 如果只以「disease」為導向來分類症狀,我們實際上無法充分地為一些症狀找到病理學上的解釋並且給予相對應的處置。對此,整合關於「illness」和「sickness」的評估可能可以讓我們更為有效地針對這些症狀提供適當的照護。

但如果我們需要訴諸主觀的經驗,才能釐清一個人是否患病或者瞭解其心理狀態對於生理病症的影響,那麼在現有醫學理論的框架中,我們該怎麼加入分析患病經驗的可靠方法?如果病患身分(sickness)是個體與社會協商之下的產物,那麼在分析疾病盛行的程度等相關數據時,社會的因素會不會造成一定的偏差?

這些問題都有待我們繼續思考更進一步的回應,但可以確定的是:關於健康或不健康,我們不應該僅侷限於單一的解釋;關於疾病的定義以及患病與否的問題,醫學(作為一個科學領域)內部也應該納入更為多元的觀點一起思辨。


Reference

  1. Kumar, Vinay., Abbas, Abul. K., & Aster, Jon. C. 2017. Robbins Basic Pathology. PA: Elsevier.

  2. Williams Jr, John W., et al. 2000. Treatment of dysthymia and minor depression in primary care: a randomized controlled trial in older adults. JAMA, 284.12: 1519-1526.

  3. Boyd, Kenneth M. 2000. Disease, illness, sickness, health, healing and wholeness: exploring some elusive concepts. Medical Humanities, 26.1: 9-17.

  4. Tinetti, Mary E., & Terri Fried. 2004. The end of the disease era. The American journal of medicine, 116.3: 179-185.

  5. Colledge, Nicki R., et al. 1996. Evaluation of investigations to diagnose the cause of dizziness in elderly people: a community based controlled study. Bmj, 313.7060: 788-792.

  6. Cherkin, Daniel C. 1998. Primary care research on low back pain: the state of the science. Spine, 23.18: 1997-2002.

  7. Broadbent, Elizabeth, et al. 2009. Further development of an illness perception intervention for myocardial infarction patients: a randomized controlled trial. Journal of psychosomatic research, 67.1: 17-23.


  • 邢懷安,國立陽明大學醫學系學生 / 心智哲學研究所研究生,關注精神醫學及醫學哲學問題,經營科學寫作平台「意識物 Consciousness」。

(朱家安) #2

感謝投稿,我是這篇文章的編輯,以下是我的初步建議。

首先我想確認一下我對文章的理解是否正確。在我看來,這篇文章是旨在介紹:

  1. 疾病定義的問題是個怎樣的問題。
  2. 馬林克的分析。(就算這個分析有道理,也沒有解決疾病定義的問題,不過它可以協助我們把問題談得更清楚)

如果我的理解是正確的,一些建議:

#1.
一開始的兩個案例應該是為了介紹定義問題:第一個案例有輕微症狀但沒有確診,第二個案例的症狀從輕微變成嚴重,隨後獲得確診。我有點好奇為什麼要在第二個案例裡加入「症狀演變得嚴重」的情節,這雖然可以說明主角看病的動機,協助讀者「入戲」,但是也可能成為兩個案例比較時的干擾因素(你可以想像會有讀者基於誤解而主張:「為什麼第二個算是生病第一個不是?很簡單阿,第二個的症狀夠嚴重」)。基於上述考量,我會建議讓兩個案例的內容盡量一樣,例如:

案例一:主角感受到輕微症狀,但為了打電動(or whatever)沒去看醫生,隔天症狀消失。
案例二:主角感受到輕微症狀,去看了醫生,醫生確診,但表示這不用吃藥也會自然恢復,隔天症狀消失。

#2.

這個說法有歧義:

  1. 一個人算是生病,當且僅當他獲得醫生確診。
  1. 我們知道一個人算是生病,當且僅當我們知道他獲得醫生確診。

(1)是形上學命題,(2)是知識論命題。

如果你要談疾病的「定義」,談的應該會是(1),不過(1)好像明顯為假:很容易想像「某個事實上獲得確診的人,當初沒去看醫生」這樣的反事實情況,而且直覺上我們會認為,既然事實上他獲得確診,那麼就算當初他沒看醫生,依然算是生病。如果(1)明顯為假,不太適合拿來作為介紹性文章的開場,因為那會讓讀者覺得你在討論一個笨問題。

(2)的問題在於他談的不是疾病的定義,而是我們實務上怎麼判斷人是否生病。你的文章裡,有些地方看起來像是在談(2),例如誤診的段落,但是有些地方又似乎不是在談(2),例如世界衛生組織的段落。此外,如果你談的是(2),會讓一些段落失去說服力,例如:

而一般人大多無法藉由病理學的知識來定義疾病,但在得到診斷以前卻還是會受到關於「生病」的經驗所苦

一個支持(2)的人,即便沒獲得確診,也可以合理地說「我相信我應該是感冒了」。

你得想清楚你要談的是(1)或(2)。如果你要談的是(1),我建議你改用其它沒有那麼明顯瑕疵的例子,我隨便舉例:

3.一個人算是生病,當且僅當如果他去看醫生,會獲得確診

(3)是形上學命題,此判斷背後的想法是疾病是醫學社群定義的:醫學社群有個疾病清單,醫生根據此清單對照症狀和診斷,符合條件的就是生病。順便一提,如果你用文章裡誤診的說法挑戰(3),(3)的支持者可能會把(3)改成:

4.一個人算是生病,當且僅當如果他去看醫生,而且醫生沒有誤解他的狀況,他會獲得確診

#3.

我覺得這篇文章沒有把它要討論的問題呈現得夠嚴重。你能不能表列一下,用病理學觀點來定義疾病,會產生的最糟糕後果?理論上和實務上的都行。


(邢懷安) #3

謝謝家安的建議,以下是我的回覆:

關於對文章的理解這一部分,基本上沒有問題。

1.

在撰寫初稿時,這裡所謂的干擾因素是原先希望讀者思考的部分。我有預期到讀者會有這樣的誤解,同時期待讀者在繼續閱讀本文的過程中開始對這樣的主張產生懷疑。

一般來說我們在談到症狀「嚴重」與否時,我們希望的是在病理學上找到生病的意義。但病理學上的「嚴重」程度卻並不總是與病患主觀感覺到的「嚴重」程度相當。所以,這裡「夠嚴重」本身其實需要更多的澄清。而症狀夠嚴重就表示已經「生病」了的論證最可能會碰到的困難是:這個主張預設了如果當代的醫學科學無法檢驗出這樣的症狀演進,或是無法提出相關這個症狀的生物化學機制,那麼此症狀的出現或變化就無法被納入考量的指標。而這樣的症狀通常會被認為是某種心理的效應所造成,而未被妥善地處置。

不過,我同意在此這兩個案例的比較可能會造成讀者在理解上的困擾。但我還不太確定要做如何的調整,因為關於你所建議的案例二情境的修改,我不常聽說在耳鼻喉科的實作中實際上會出現這樣的情況。

2.

我同意你的分析,在此我確實為了給出一個常人會直覺作出的回應(我原先是希望評論其形上學和知識論面向的歧異,但反而自己跳入其中而使得其後的分析變得模糊),而使得後段的討論看來有些瑕疵。我也認為形上學命題的討論會對之後的分析更為有利,同時同意你在最後所提到的主張(3)的支持者所可能提出的論證,但我認為他們應該無法良好地回應我在前一個回覆中所提到的問題。

3.

我原先是希望另外寫一篇來討論這些問題,因為光是給出傳統醫學哲學上對於不健康的三種模式的分析,可能還無法有力地論述用病理學的觀點來定義疾病所可能產生的不良後果。不過對我來說最核心的問題其實彰顯於馬林克對「illness」的分析當中:也就是「Illness」的出現通常伴隨著「disease」的發生,但也有可能感覺得到「illness」卻無法找出「disease」,而傳統的醫學教育對於這樣的情況則噤聲不語。

這樣的問題會反應在疾病分類學的框架上,並且影響到若干種精神疾病的診斷,特別是關於在美國精神醫學學會所出版的精神疾病診斷與統計手冊中,屬於身體症狀及相關疾患(somatic symptom and related disorder)類別的疾病。另外,也有不少精神醫學哲學家認為在精神醫學的實作中,對於病患的自述(self-report)進行病理學上的詮釋,可能導致病理化的偏誤(pathologizing bias)。但這些討論可能會涉及更多的專業術語,而也許不適合在此作簡單的討論。

對我來說,單以「disease」的角度來定義疾病,最重要的後果就是造成主觀的經驗被排除於疾病分類或診斷的考量,而使得醫學社群實際上並未建構一個理想的分類框架,以包含所有疾病的種類。這個問題主要是理論上的,但同時會影響實務的運作。而要仔細論證實務上的影響,可能須引用流行病學上的證據以供佐證,但這應該會需要另作一篇討論,以免使得論證看來不夠完整。


(朱家安) #4

我覺得這樣改好像有好一點。我在想,如果是無法對你善意解讀的人,在讀到一半的時候,應該會覺得你是在抱怨醫學的疾病清單不完善,或者醫學進步不夠快,使得有一些明明有生病的人,即使沒有誤診,也無法被確診。這種讀者會因此低估你文章的價值,覺得「醫學作為一種科學,本來就會有限制和進展,不然你想怎樣」。

著眼於此,我想你可以在最後面再次比較一下傳統觀念和馬林克的三種模式,例如:

  1. 如果我們心裡只有「患病 / 沒患病」的區分,那麼我們就會漏掉那些主觀覺得不舒服,但是無法確診的人。
  2. 這些人會因此無法受到公平待遇,因為疾病是一種規範性概念。
  3. 如果我們是以馬林克的三種模式來理解疾病,就比較不會有這些問題。

此外,我希望你在處理完上面的建議之後,把文章重讀一次,然後依照你的判斷順一下稿子。我估計這次修完,應該可以開始潤稿。


(邢懷安) #5

謝謝家安,我已經修改完成,再麻煩你協助後續的處理。