帶著糖尿病走進診間,你的生活劇烈地被它影響了,而且你知道它直至目前無法根治。你擔心會議開得太久,血糖可能要開始掉了,但沒有人會在會議上吃東西的。有次登山的時候,你因為血糖太低而昏迷,還好同夥有人幫忙注射升糖素你才醒過來。你得隨時監控血糖的狀況,連做愛的時候都擔心低血糖的症狀發作。
消費者或病人?
幾年前,你剛曉得自己罹患糖尿病。你開始注意捷運站內、電視上刊播的血糖機廣告。從確診糖尿病那刻起,你已成為血糖機公司行銷的目標受眾。你是消費者,這些廣告提供你選擇。你進入了這個市場。然而,廣告呈現的是血糖機這個產品,卻不包含護理師如何教你使用血糖機:怎麼把針扎在指腹、怎麼把血液弄到試紙上、怎麼紀錄檢測結果,以及這些動作是怎麼在重複執行的過程中被重塑等等。
市場提供各式的血糖機讓你選擇,是將血糖機當作可交易的產品。任何可被買賣的商品,其邊界如規格等是可被明確界定的。照護的過程卻無法被市場劃定為內容明確的選項,而會根據每次採取行動後病人的狀況而被形塑、更動。產品的行銷卻總是預設消費者在使用該產品後可以有何成果。但若某個使用者沒有體驗到這樣的成果,通常被咎責與要求調整的不會是產品本身,而是使用者個人。因為市場已經針對需求提供選項了,消費者可以透過作出好的選擇來決定自己的處境,彰顯對自己未來的主控權。因此,問題只會出在消費者沒有作好決定,而非關病人身體不可預期的變化使得這些既定的選項難以貼合浮動的病況。然而,後者在照護的過程中卻總被優先考量。
人類學者暨哲學家摩爾(Annemarie Mol)在《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》中指出,這樣的差異源自「選擇」和「照護」邏輯的不同。邏輯在這裡指的是,當我們在作一些事情,背後是不是有什麼道理在引導我們。1 邏輯形塑於每次行動的情境:在特定的情境下,我們會怎麼反應?其他人或這個社會又給予我們什麼回應?身處這些來回,我們會有怎麼樣的感覺?隨著時間的積累,邏輯逐漸鑲嵌在我們作事的習慣,讓我們直覺地認為在某些情境下怎麼做會比較恰當或合理。所以,在作選擇的時候,「選擇的邏輯」主導我們的行動,我們即成為消費者。在照護的情境下,醫病雙方的作為便由「照護的邏輯」主導,我們則可以放心擁抱病人的身份。比對兩種邏輯的不同,並說明其對醫療實作的影響,便是《照護的邏輯》一書的主旨。
公民或病人?
除了進行消費,選擇的情境還包括在民主國家作為公民。公民可以選擇自己的政府,也可以透過契約的訂定選擇如何和他人建立不同的關係。近來,臺灣和其他西方國家藉由法律規範病人與醫護人員的關係,就像以民法規範公民之間的關係。當你走進診間,你選擇了一段醫病關係。你面前的醫護人員準備要開始工作時,他們和你便在履行契約的內容。在這份契約下,病人不被醫學的權威宰制,就像農奴不被封建領主支配。醫護人員須讓病人參與診斷與照護的選擇,病人則有義務提供真實的病情資訊。
然而,「病人」與「公民」這兩種身份終究有所不同。公民能自主並決定公共事務,仰賴的是控制身體及馴服欲望的能力。無法控制身體就可能成為敵人的奴隸,無法馴服欲望則需要彼此之外的權威解決衝突。但身體如何代謝血糖是無法控制的。有糖尿病的人不能選擇要不要注射胰島素,而是得隨時關注血糖的變化。在「照護的邏輯」下,病人也不會被要求馴服自己的欲望。美食、飲料會讓血糖升高沒錯,但滿足欲望的愉悅沒有不好。欲望不須被壓抑。重點在於,如何在不壓抑欲望的前提下照顧自己的身體。
近年來,臺灣如同多數西方國家,透過法律以契約的形式規範病人與醫護人員的關係。透過契約的簽訂,醫療專業引入公民式的「選擇的邏輯」,目的是保護病人不受權威支配。然而,病人不該被要求控制或壓抑,醫護人員也不是封建領主。此外,照護的行動具有不同的目的。照護讓病人與脆弱的身體共存以好好生活,而非超越自己的身體以進行選擇。對待身體的方式是病人和醫護人員共同協商的。這個過程沒有誰來主導,而是一起嘗試、探索,看看怎麼做會比較好。
選擇的邏輯或照護的邏輯?
賦予選擇和進行照護的目的不同,而受到不同邏輯的引導。無論在消費者式或公民式的「選擇的邏輯」,賦予選擇的目的皆為確立自主;在「照護的邏輯」,進行照護的目的則是維持或提升生活品質。在不同的邏輯下,我們便會以不同的行動去達成目的。兩者沒有絕對的好壞,而各有適切的情境。問題在於,病人會因身體和疾病難以預期的變動,而沒有能力獨自作出選擇並承擔其後果。面對疾病,我們並不總是適合受選擇的邏輯引導而行動,因為以確立自主為目的所從事的行動並不包含對諸多生活困境的照顧。
在不同的邏輯下,我們會採取不同的行動。當我們從不同的邏輯理解臨床工作,其行動的目標如何建立與達成亦會有別。在選擇的邏輯下,你選擇了治療的方式,目標就設立好了。執行治療所用的科技則是相應的手段。選擇的邏輯告訴我們,你選擇了目標,科技就會帶你達到那個目標。而在實務上,卻難以於治療前就確定目標。有鑑於疾病的複雜性,加上治療涉及的科技亦充滿變數,臨床目標實際上會在治療的過程中建立、修改。因此,治療的目標和手段之間的關係不應被簡化為依據科學知識選擇治療,操作相關技術後執行評估的固定次序。
在照護的邏輯下,治療的目標則總是與生活的功能牽連。生活過得下去,治療才是好的。如果你是一個剛得知自己有糖尿病的鋪路工人,初次回診時血糖的量測紀錄可能是空白的。你並沒有選擇不量血糖,而是覺得在同事的注目下一天用探針刺五次手指很不好意思。這難道表示治療失敗了嗎?畢竟,你沒有測到血糖。不過,護理人員在知道你的難處後,不會就此宣告失敗,而會建議你改成一週五次、每天一次地量測血糖。照護的成敗在於是否能讓病人好好生活,生活的許多環節是病人無法選擇的。但面對失敗,所有身處這段醫病關係的人可以一起修補,重點是我們都不輕言放棄。
如何照護病人,如何照顧彼此
這就是你在《照護的邏輯》會看到的:脆弱的身體、生活的挫折,以及如何修補。摩爾從發生於荷蘭醫院的糖尿病照護過程,分析背後的抽象邏輯,進而說明其如何指引臨床實作。此取徑貼合近來西方科學哲學的轉向,亦即科學實作中的哲學(philosophy of science in practice)。2 科學的實作不僅意指科學家在做什麼,也包含科學如何嵌合在我們的生活中。相較傳統科學哲學取徑聚焦科學理論,科學實作中的哲學深入研究設計、技術操作的細節及使用者的經驗。不過,從實作分析相應的邏輯仍屬理論層面的工作。其重要性在於,當實作的環節化為文字而被描述、解釋,便可檢視其功能與價值。
此外,理論的形塑讓知識易於傳遞,且有利人們將特定議題的分析結果轉移至其他方向應用、探索。照護(或照顧)的功夫不會限於醫護工作。愛一個人、維繫其他人際關係的實作也適用照護的邏輯。摩爾的貢獻是把那些隱藏在照護過程中的焦慮、挫折與受苦說了出來。在每一段關係裡,無論是家庭、朋友或伴侶關係,每個人都可能是脆弱的。每個人都會受傷,甚至生病。選擇的邏輯告訴我們,在關係裡我們可以是自主的,且關係應該是對等的。然而,這預設了關係中的個體控制身體及馴服欲望的能力,正如成為公民所須具備的條件。照護的邏輯關切的則是,在關係裡我們要怎麼行動,面對失敗我們該怎麼辦。這關乎如何釐清彼此的差異與特殊性,以及怎麼據其承接彼此的苦痛。照護的邏輯並不永遠比選擇的邏輯好,但摩爾主張:「對於與罹病而難測的身體共處,照護的邏輯絕對比較適合。」而我相信此處將身體代換成心靈,這個主張依舊成立。
註腳
- 於此「邏輯」概念有其特殊意涵,而不同於一般在哲學上所指的論證原理。詳見《照護的邏輯》第 1 章註腳 14。
- 詳見 Ankeny, R., Chang, H., Boumans, M., & Boon, M. (2011). Introduction: philosophy of science in practice. European journal for philosophy of science , 1 (3), 303.